Home
Leone Flikweert: ‘Zorgdata delen is een publieke waarde’
Data-uitwisseling is de sleutel tot hoogwaardig medisch-wetenschappelijk onderzoek, innovatie en optimale zorg. Met dit doel voor ogen werkt stichting Health-RI aan een geïntegreerde zorgdata-infrastructuur. Dankzij een miljoeneninjectie van de overheid heeft Health-RI de nodige financiële armslag. Maar de uitdagingen voor zorgdata delen zijn legio, benadrukt CEO Leone Flikweert.
“Negenenzestig miljoen is veel geld, maar we zijn dingen aan het doen die jaren hebben stil gelegen”, zegt Flikweert. “Dus je kunt niet verwachten dat we binnen een paar maanden alles geregeld hebben.”
Waar Health-RI op mikt is een systeem waarin data onder voorwaarden beschikbaar komen voor zowel onderzoekers als medische professionals, burgers en bedrijven. Dit betekent dat data moet kunnen stromen en al naar gelang de behoefte van gebruiker geaggregeerd en met artificiële intelligentie bewerkt moet kunnen worden.
En dat wordt hoog tijd, vindt Flikweert. “AI is één van de technologieën die steeds meer onderdeel is geworden van de geneeskunst. Je ziet nu dat eigenlijk alle artsen er mee gaan werken. Daar is big data voor nodig. Als we niet oppassen, gaan we in Nederland de boot missen. Databeschikbaarheid in Nederland is niet goed geregeld. Onderzoek van RIVM en CBS heeft aangetoond dat we in Nederland niet kunnen vaststellen of de huidige oversterfte door corona komt of niet. Tot voor kort moesten we voor onderzoek zelfs terugvallen op data uit het buitenland, want we hadden gewoon geen toegankelijke en combineerbare data.”
Obstakels
Voordat zorgdata voor gezondheidsonderzoek in Nederland ongehinderd kunnen stromen, zijn er nog heel wat hordes te nemen. In samenspraak met verschillende ministeries heeft Health-RI een ‘obstakel verwijdertraject’ opgesteld. Maar liefst achttien obstakels telt deze lijst. Daaronder gekende problemen als het ontbreken van standaarden, heldere juridische grondslagen, unieke koppelsleutel en eenheid van taal. Maar ook versnipperde registratie, opslag en ontsluiting en vragen rond zeggenschap bij hergebruik voor onderzoekdoeleinden zijn er op terug te vinden.
Beconcurreren
Hoe is de Nederlandse zorg in deze situatie beland? Flikweert ziet verschillende oorzaken. “In het versnipperde Nederlandse onderzoeklandschap was er een sterke stimulans om de eigen broek op te houden. Er heerste lange tijd een cultuur om voor jezelf te gaan, ook in de academische ziekenhuizen. Een cohort betekent voor onderzoekers dat ze weer kunnen meedoen aan een volgende studie, dus weer kunnen publiceren en hoger op de ranking komen. Daarnaast was er natuurlijk ook gewoon marktwerking in de zorg zelf. Je moest elkaar beconcurreren. Samenwerken werd helemaal niet beloond. Het systeem stimuleerde dat je data bij je moest houden.”
Lees het volledige artikel via Dutchhealthhub.nl.
Bron: Dutchhealthhub.nl