Home
Opt-out of opt-in? Zo zwart wit is het niet!
Op woensdag 6 september kwamen bij Health-RI in Utrecht patiënt- en burgervertegenwoordigers bijeen met zorg- & kennisinstellingen, bedrijfsleven en overheid. Zij spraken met elkaar over zeggenschap over hergebruik van gezondheidsgegevens. Vertrekpunt was de vraag: wat zijn de consequenties van opt-in dan wel opt-out, enerzijds voor onderzoek en innovatie en anderzijds het vertrouwen van burgers en patiënten in onderzoek en de gezondheidssector? De groep besprak o.a. de dilemma’s, voorwaarden en manieren om risico’s te ondervangen.
Een mooie open, gelijkwaardige en genuanceerde discussie was het gevolg. Ondanks een diversiteit aan disciplines en meningen zijn veel overeenkomsten geconstateerd. De belangrijkste take aways:
- We hebben tijd nodig om elkaar goed te begrijpen. Taalgebruik verhult soms dat we het op wezenlijke punten met elkaar eens zijn.
- Vele aspecten spelen een rol: onder andere een goede, begrijpelijke en laagdrempelige informatievoorziening, ondersteuning bij het maken van een keuze, technische veiligheidsmaatregelen om data te beschermen, goede voorwaarden aan toegang tot data en een duidelijke stem voor patiënten en burgers in de organisatie en het beheer van de zorgdata-infrastructuur.
- Deze aspecten beïnvloeden elkaar en er moet een goede balans worden gevonden.
- Of zeggenschap nou via opt-in of opt-out geregeld is: aspecten zoals informatievoorziening, veiligheid en voorwaarden aan toegang moeten goed geregeld worden. Meer helderheid is hierbij noodzakelijk.
- Interesse en betrokkenheid bij hergebruik van gezondheidsdata en zeggenschap hierover verschilt sterk: voor de ene groep is het een belangrijk en beladen thema, voor de andere groep is het niet interessant. Desondanks is een brede maatschappelijke dialoog over dit thema onmisbaar.
De organisatie
De organisatie van de dialoog was in handen van de Maatschappelijke Advies Raad van Health-RI, met ondersteuning van team ELSI (Ethical, Legal, Societal Implications) en PPA&C (Public Policy, Affairs & Communication). Dit onderstreept het belang dat Health-RI hecht aan de inbreng van patiënten en burger in de ontwikkeling van de toekomstige nationale gezondheids data-infrastructuur.
Er volgt nog een uitgebreider verslag dat publiekelijk beschikbaar komt.
