Van data in beweging zetten tot mensen in beweging zetten

Het welkomstwoord werd gehouden door dagvoorzitter Désiree Hoving, die de conferentie meteen letterlijk ‘in beweging’ zette door iedere vertegenwoordigde beroepsgroep zich staand en onder applaus voor te laten stellen. Daarna werd het inhoudelijke startschot gegeven door Sylvia Veereschild: in haar werkzame leven specialist in gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg maar bovenal ervaringsdeskundige als patiënt. Zij schetste de noodzaak van een goed werkend informatie-uitwisselingssysteem, met haar eigen borstkankerbehandeling als voorbeeld. Tijdens deze behandeling raakten haar medische gegevens kwijt of waren slecht op elkaar afgestemd, met levensbedreigende situaties als gevolg.

Ook deed zij een oproep om patiënten actiever te betrekken bij de datadeling die nodig is voor een goede infrastructuur. Volgens onderzoek van de Patiëntenfederatie is 97% van de patiënten bereid om medische gegevens te delen, als de zorg in het algemeen daarmee geholpen wordt. De privacy moet uiteraard gewaarborgd zijn, maar de bereidheid tot medewerking is groot. Informatie en zeggenschap goed regelen is cruciaal om deze medewerking zo hoog te houden.

“Data, logistiek en technologie als kernwaarden voor de hoognodige revolutie”

Sylvia Veereschilds pleidooi werd gevolgd door een videoboodschap van Ernst Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en voormalig praktiserend arts, onderzoeker en bestuurder. Hij noemde data, logistiek en technologie als kernwaarden voor de hoognodige revolutie in de zorg en kondigde aan in het voorjaar van 2023 een visie en ‘roadmap’ te presenteren voor het meervoudig gebruik van zorgdata. Ook riep hij de conferentiedeelnemers op om samenwerkingsverbanden aan te gaan. De werkgroepen van het Health-RI Obstakel Verwijder Traject noemt hij als belangrijk middel om de volgende stappen te kunnen zetten.

Deltawerken voor zorgdata

Aansluitend op Kuipers’ oproep presenteerde Wiro Niessen, Chief Technical Officer van Health-RI, een update over de ontwikkeling van een nieuwe infrastructuur, en hoe een betere samenwerking deze zou kunnen bespoedigen. Hij opende met de stelling dat in filosofische zin iedere conferentiedeelnemer deel uitmaakt van Health-RI: om te slagen in de missie van het vrijgeven en hergebruiken van data zijn immers alle partijen nodig.

Hij vergeleek het bouwen van de nieuwe gezondheidsdata-infrastructuur met de Nederlandse Deltawerken: geen individuele terpen, maar een landelijke voorziening die voor iedereen werkt. Daarvoor hoeft Health-RI niet met een leeg canvas te beginnen. Data zijn er in overvloed maar zijn vaak moeilijk vindbaar, ontoegankelijk, lastig te koppelen en dus lastig te hergebruiken. “Begin klein, denk groot”, aldus Niessen. Volgens hem is nu het momentum om intenties om te zetten in daden: er is financiering en samenwerking vanuit de overheid, het proces van opbouwen is in gang gezet en sluit aan op Europese ontwikkelingen, zoals de European Health Data Space.

Lerend zorgsysteem in Denemarken

In de daaropvolgende presentatie werd de aandacht gericht op Denemarken, datop het gebied van datadeling een voorsprong heeft op Nederland. Vibeke van der Sprong, vicedirecteur van de Deense Gezondheidsdata Autoriteit, schetste de geschiedenis en werking van de data-infrastructuur in haar land. In 27 jaar heeft Denemarken een systeem opgebouwd waarin een veelheid aan gegevens beschikbaar is voor primair en secundair gebruik. Deze data komen voort uit het contact tussen patiënten en zorginstanties en vormen ook de basis voor politiek beleid. Het systeem is toegankelijk voor huisartsen, en burgers kunnen hun eigen data inzien én aangeven als zij het delen van die data niet wenselijk vinden. Dankzij een landelijk toegepaste uniforme software-architectuur is informatie-uitwisseling tussen ziekenhuizen en zorgregio’s mogelijk. Daarnaast is de infrastructuur aangesloten op databases van niet-medische overheidsinstellingen. Dit alles onder een strikte governance, wat het vertrouwen van de Deense burgers in hun lerend zorgsysteem groot maakt.

Hoe sprookjesachtig dit ook klinkt, Van der Sprong is niet over alles tevreden: ze betreurt dat het niet nóg eerder werd opgezet, en ook dat het accent hiervan aanvankelijk lag op secundair datagebruik in plaats van verbetering van de zorg.

De ochtendsessie werd afgesloten met een paneldiscussie tussen vertegenwoordigers van verschillende partijen uit de zorg, die zichzelf introduceerden met een popsong met symbolische betekenis, zoals ‘With a little help from my friends’ en ‘The revolution will not be televised’. Abigail Norville (plaatsvervangend secretaris-generaal van het ministerie van VWS) Jan Smit (Nederlandse Federatie van UMC’s) Dennis Japink (namens Zorgverzekeraars Nederland en adviseur bij Menzis) Ton Peters (Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen), Ildikó Vajda (Patiëntenfederatie Nederland) en Leone Flikweert (CEO van Health-RI) gingen met elkaar in gesprek.

Samenwerking is de sleutel tot succes, betoogden alle deelnemers aan het begin van de discussie. De koudwatervrees om hierbij de leiding te nemen of buiten de eigen organisatie te denken vormt echter een struikelblok, meer nog dan de technische opgaven. Leone Flikweert ziet een coördinerende rol voor Health-RI, om een agenda te zetten met standaarden, regels en een heldere rolverdeling. Abigail Norville noemde het lage vertrouwen in de overheid als reden voor terughoudendheid bij veel partijen. Ook was er onenigheid over de aanpak. Ton Peters betoogde dat er nú begonnen moet worden met de uitvoering van de plannen, en Jan Smit stelde dat de overheid daarin de leiding moet nemen. Abigail Norville legde uit dat haar ministerie behoedzaam is die leidende rol op te pakken, door het gefragmenteerde landschap waarin het overleg zich afspeelt. “Je kan wel de leiding willen nemen, maar mensen moeten maar net mee willen werken”, stelde zij. Ildikó Vajda benadrukte het belang om vertrouwen te winnen van burgers en patiënten, door ze op de juiste wijze uit te leggen waarom datadeling en hergebruik essentieel is. Slotsom van de discussie: ‘setting data in motion’ is een kwestie van ‘setting people in motion’. Het succes staat of valt met de bereidheid tot samenwerking.

Om de onderlinge openheid te vergroten en de barrières voor samenwerking ook fysiek te verlagen, trad comedian Hans Gommers op. Hij sloot de paneldiscussie af met een aantal bewegingsoefeningen, waarbij alle conferentiedeelnemers uiteindelijk massaal elkaars schouders losmasseerden voor de middagpauze begon.

Tijdens die pauze werd de honger tot samenwerking door de deelnemers onderschreven. Er was veel enthousiasme onder oude bekenden van Health-RI, die bestaande contacten verstevigden en nieuwe aanhaalden. “Ontzettend fijn om iedereen weer te zien”, klonk het. Nieuwkomers spraken de wens uit om de woorden van de conferentie actiever om te zetten in daden. “Nodig daarbij ook mensen van buiten de zorg en IT uit”, was hun advies.

Voor het vervolgprogramma werd de sessie opgedeeld in vier verschillende discussiegroepen, die elk een specifiek thema behandelden.