“We gaan van intentie naar urgentie: er moet nu iets veranderen”

Hoewel Sylvia Veereschild in haar werk als projectmanager de obstakels rond data-uitwisseling in de zorg van binnen én van buiten kent, is ze positief. “Het maatschappelijke belang van data delen stond tot voor kort vrijwel nooit boven het organisatiebelang of individuele belang van onderzoekers of artsen. Nu merken we die urgentie wél.” 

“De zorg kampt met grote personeelstekorten, de impact van de Covid-19 en vergrijzing, om een aantal uitdagingen te noemen. Waar ik eerst alleen een intentie merkte, gaan we nu van intentie naar urgentie: er moet iets veranderen om de zorg houdbaar en betaalbaar te houden. Dat besef lijkt nu echt doorgedrongen.” 

Gebrek aan data en informatie 

Sylvia weet als geen ander hoe de informatie-uitwisseling in de zorg beter georganiseerd kan worden. Op haar 35e kreeg ze de diagnose borstkanker met uitzaaiingen te horen. “Een niet  rooskleuring prognose. Tijdens 9 maanden van behandeling ging er van alles mis qua informatie- en data-uitwisseling. Zoals medicatie die ik bij de apotheek voorgeschreven kreeg die niet samen kon met de chemo’s.” 

“Ik zeg wel eens gekscherend: als ik toen niet had opgelet, was ik er nu niet meer geweest. Ook in de jaren daarna was er een gebrek aan informatie- en data-uitwisseling. Daarom blijf ik vertellen wat er anders kan en blijf ik ervaringsverhalen delen. In de hoop de informatie-uitwisseling in de zorg in Nederland beter te maken.” 

Veereschild werkte voordat ze ziek werd al jaren in de ICT, na een technische opleiding. “Mijn persoonlijke ervaringen als patiënt hebben de materiekennis van de zorg vergroot. Ik werk(te) voor verschillende organisaties aan informatie- en data-uitwisseling, zoals Nictiz, MedMij, de NEN en de Nederlandse AI Coalitie.” 

Nasleep van chemotherapie 

Hoewel ze is genezen, blijft ze als voormalig borstkankerpatiënt onder jaarlijkse controle staan in het ziekenhuis. “Ook merk ik nu de late gevolgen van de diagnose van zeventien jaar geleden. Chemotherapie, bestraling en jarenlange hormoontherapie kent een lange nasleep, met gezondheidsklachten die je pas later ontwikkelt. Daarom zijn informatie en data zo van belang. Om te kunnen verklaren waarom ik een paar jaar geleden hartfalen ontwikkelde is het noodzakelijk om te weten welke chemo ik heb gehad destijds. Als patiënt sta je met lege handen als jouw gegevens in een nieuw ziekenhuis niet bekend zijn. Want protocollen kunnen zij dan niet goed uitvoeren.” 

Ze blikt alvast vooruit naar het congres op 6 oktober. “Data moet beschikbaar en uitwisselbaar zijn, zeker zodat we meer preventief kunnen gaan werken. Ik ben blij met het Obstakel Verwijder Traject waarin Health-RI samen optrekt met belangrijke partners, omdat het helder maakt welke obstakels er momenteel zijn en welke we gaan oplossen met elkaar.” 

“Veel van de genoemde obstakels zijn niet nieuw. Wat wel nieuw is, is dat Health-RI als organisatie daar in een regiefunctie – samen met alle betrokken partijen – aan kan werken. Alleen door continu partijen bij elkaar te zetten, opnieuw naar obstakels en oplossingsrichtingen te kijken, kunnen we inhoudelijke thema’s als opt-in en opt-out, de interpretatie van de AVG en andere complexe, grote schakels oplossen. Dat zijn allemaal puzzelstukken die we in het primaire proces nodig hebben, om ook secundaire gebruik of hergebruik van gezondheidsdata goed te kunnen regelen.” 

Sylvia Veereschild is een van de sprekers tijdens het Health-RI congres, Setting data in motion. Inschrijven voor het event kan via de website. De voertaal van het Health-RI congres is Engels.