Resultaat Health-RI Conferentie 2023 Connecting the Dots

De conferentie werd geopend door dagvoorzitter Esther van Rijswijk en het bestuur van Health-RI.

Dagvoorzitter Esther van Rijswijk

Het thema is het verbinden van alle punten. Dat is belangrijk, omdat we in Nederland geen geïntegreerde infrastructuur hebben maar allemaal punt-oplossingen en die "dots" moeten we aan elkaar verbinden.

Leone Flikweert: CEO Health-RI

Talkshow Hete Hangijzers

De "Hete Hangijzers" talkshow zorgde voor goede en soms ook pittige inhoudelijke discussies. Vooraanstaande experts gingen met elkaar in dialoog over enkele cruciale kwesties op het gebied van (her)gebruik van gezondheidsdata, namelijk:

Gezondheidsdata delen met bedrijven: waarom is dit een goed idee?

Marcel Heldoorn, vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland, Wieteke Wouters van HollandBio, en Hanneke van Laarhoven van Amsterdam UMC deelden hun inzichten over het delen van gezondheidsdata met bedrijven. Marcel benadrukte de versnelling van medische ontwikkelingen en de verbeterde patiëntenzorg. Wieteke sprak over de potentie voor farmaceutische innovatie en effectievere medicijnen. Hanneke benadrukte het belang van gezondheidsdata voor medisch onderzoek. Ze brachten gezamenlijk naar voren dat het delen van gezondheidsdata met bedrijven zeker kansen kan bieden voor medische vooruitgang en de zorgkwaliteit, maar uiteraard alleen wel met de juiste privacy waarborgen.

Zou versleuteld BSN gebruikt kunnen worden als koppelsleutel?

Edwin Cuppen van Hartwig Medical Foundation, Marc Smits van Privacy First en Irith Kist van het Nederlands Kanker Instituut- Antoni van Leeuwenhoek deelden hun inzichten over het gebruik van een versleuteld BSN als koppelsleutel . Een boeiende discussie waaruit bleek dat velen begrijpen waarom koppelen met een unieke sleutel nodig is voor onderzoek. Maar duidelijk werd ook dat het een technisch complex onderwerp is dat ook samenhangt met vele andere zaken, zoals privacy en zeggenschap. Het laatste woord is er in ieder geval nog niet over gezegd.

Wat is nodig om data gestandaardiseerd uit het EPD te kunnen halen voor onderzoek en innovatie?

Carla Meeuwis van Rijnstate, Dennis Japink van Zorgverzekeraars Nederland, Marc Somberg van Chipsoft en Kawae Chan van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, deelden hun ideeën over dit laatste hete hangijzer. Behandelaren voelen zich niet optimaal ondersteunt met de huidige EPDs om gezondheidsgegevens te kunnen hergebruiken voor onderzoek, beleid en innovatie. De overheid heeft in haar Nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel aangegeven data te willen loskoppelen van functionaliteit. Wat dit exact gaat betekenen voor EPD en softwareleveranciers in het gezondheidszorgstelsel is nog niet duidelijk, maar de discussie hierover is in ieder geval al goed op gang.

Voorheen was het vooral ''waarom'' moeten wij iets doen, nu is de discussie concreter aan het worden. Dus we zijn nu al een fase verder en kijken naar ''hoe'' en ''wie'' dit gaat doen

Kawae Chan: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

In gesprek met financiers van onderzoek en innovatie

Financiers van onderzoek en innovatie, waaronder Merik Seven van ZonMw, Mai Tran van KWF Kankerbestrijding en Anna Dirks-Yazbeck van Health~Holland, gingen met elkaar in gesprek over hoe financiering van gezondheidsonderzoek ook kan bijdragen aan het FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) gebruik van data. Gezamenlijk verklaarden zij intensief samen te gaan werken op het gebied van beleid, financiering en richtlijnontwikkeling om duidelijkheid te creëren voor alle betrokkenen binnen het ecosysteem. Lees hun statement hier

Verklaring Financiers gezondheidsonderzoek: samenwerking met Health-RI

Keynote speaker Andrew Morris

De keynote speaker van de dag was Andrew Morris, directeur van Health Data Research UK. Hij deelde waardevolle inzichten en lessons learned over hoe je een heel land voorbereidt op de realisatie van een gezondheidsdata infrastructuur voor betere gezondheidszorg, innovatie en onderzoek. Bekijk hier de presentatie van Andrew Morris.

I argue that one who doesn't have data to inform decision-making is like driving at night with no headlights

Andrew Morris, Directeur van Health Data Research UK

Lancering van de nationale gezondheidsdata catalogus

Niels Bolding, de technical lead van Health-RI, kondigde de lancering aan van de beta versie van de nationale gezondheidsdata catalogus. De uiteindelijke doelstelling van deze catalogus is om alle gezondheidsdata gemakkelijk vindbaar te maken, inclusief aanvraag en beschikbaarstelling. Health-RI organiseert hierover op 15 december een open online consultatie. Registreer je hier

Themakamers

Na de lunchpauze werden de Themakamers geïntroduceerd. Een interactief netwerk onderdeel van de conferentie. Hier kregen deelnemers de kans om in gesprek te gaan met diverse organisaties en initiatieven die betrokken zijn bij Health-RI en een rol spelen in de ontwikkeling van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Deelnemers verkenden de diverse themakamers aan de hand van 'praatplaten' om meer inzicht te verwerven in wat er allemaal gebeurt bij verschillende organisaties en initiatieven binnen de gezondheidsdatawereld. Connecting the dots werd hier aan den lijve ondervonden! Een impressie van de praatplaten.
Wilt u een specifieke praatplaat bekijken? Stuur een e-mail met uw verzoek naar events@health-ri.nl.

Overheid aan het woord

Vervolgens kwam de overheid aan het woord met Carla Rombouts van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Marcel de Groot van het Ministerie van Economische Zaken en Klimaat, en Susanne Caarls van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Ze spraken respectievelijk over hun visies op secundair data gebruik, huidige beleid en praktijk en open science. De sprekers deelden inzichten en perspectieven op hoe secundair of meervoudig gebruik van data kan bijdragen aan innovatie, kennisontwikkeling en beleidsvorming in diverse sectoren.

Zorg en Onderzoek verbonden. Samenwerking CumuluZ en Health-RI

De verbinding tussen zorg en onderzoek kwam naar voren in de presentaties over de samenwerking tussen CumuluZ en Health-RI. Gerard Dijkstra (UMCG) benadrukte het belang van een datagedreven aanpak voor onderzoek naar Inflammatory Bowel Diseases, waaronder de ziekte van Crohn. Dan Zhang (MCL/RIVO Noord) illustreerde de ontwikkeling van een regionale Zorgviewer voor zorgverleners, waarmee zij toegang hebben tot het complete patiëntbeeld; dit is mogelijk dankzij het beschikbaar stellen van gegevens via het CumuluZ-platform.

Arjo Boendermaker (Kwartiermaker CumuluZ) legde uit hoe CumuluZ met een cloudgebaseerde platformvisie streeft naar het beschikbaar maken van zorgdata voor gebruik in de zorg en andere toepassingen. Ten slotte besprak Mirjam Bos (Health-RI) het gezamenlijke architectuurmodel voor meervoudig gebruik, waarbij een gedeelde infrastructuur wordt gecreëerd voor het hergebruik van data in de zorg, onderzoek en innovatie. Er wordt momenteel een proef uitgevoerd met CumuluZ en Health-RI om te onderzoeken of via CumuluZ data voor secundair gebruik beschikbaar kunnen worden gesteld voor onderzoek, beleid en innovatie binnen de Health-RI-infrastructuur.

Afsluiting met poëzie:

De dag werd afgesloten door de sneldichteres Dominique Engers met een samenvatting in de vorm van een gedicht, begeleid door haar partner op de gitaar. Dit zorgde voor een afsluiting van de dag met veel gelach waarna alle deelnemers gingen borrelen en verder netwerken.

De Health-RI Conferentie 2023 bracht diverse belanghebbenden uit de gezondheidsdata infrastructuurwereld samen en bood een waardevolle gelegenheid om inzichten te delen, soms moeilijke maar noodzakelijke discussies aan te gaan en connecties te maken.