Obstacle removal trajectory
Techniek in de praktijk: cluster 3
Naar een geïntegreerde nationale gezondheidsdata-infrastructuur: wat is daarvoor nodig?
Het uitgangspunt van het Obstakel Verwijder Traject is: wat is er nodig voor optimaal (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals? Eerder werden obstakels gedefinieerd die dit nog in de weg staan. Om in het oplossen van die obstakels een integrale benadering te borgen is gekozen voor een indeling in drie cluster werkgroepen.
Cluster 3: techniek in de praktijk
Cluster 3 buigt zich over de benodigde technische, proces- en organisatorische deeloplossingen om (her)gebruik van gezondheidsdata tot praktische uitvoer te kunnen brengen. Daaronder vallen de architectuur van de gezondheidsdata infrastructuur en de daarvoor benodigde systematiek voor eenmalig vastleggen van gezondheidsdata voor meervoudig gebruik, een systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van gezondheidsdata, en het proces voor beheer, uitgifte en gebruik van gezondheidsdata. Kortom: techniek in de praktijk.
Aanleiding
Welke problemen wil cluster 3 oplossen?
-
Zorgdata zijn niet vindbaar / zijn versnipperd
Voor potentiële gebruikers van gezondheidsdata is vaak niet helder waar de data te vinden zijn, of zelfs welke data mogelijk beschikbaar zijn. Binnen een academisch ziekenhuis weten gebruikers de data wellicht nog te vinden, maar over de grenzen van de eigen instelling heen en helemaal buiten ziekenhuizen zijn zorgdata lastig te vinden voor (her)gebruik. Hierdoor zijn veel gebruikers onbekend met welke data er zijn, en wat het potentieel daarvan is. Dit beperkt, naast het eigenlijke gebruik van de data, ook de ideevorming over wat er met de data mogelijk is (bijvoorbeeld hypothese vorming als het om wetenschappelijk onderzoek gaat).
De gezondheidsdata zijn opgeslagen binnen alle verschillende ziekenhuizen en zorginstanties, en binnen één ziekenhuis en/of instantie staan de data in allerlei verschillende systemen. Dit maakt het erg ingewikkeld om data bij elkaar te brengen, zowel voor verschillende gegevens van één individu, als voor dezelfde gegevens van meerdere individuen. Het kost veel tijd en geld om de juiste data bij elkaar te brengen, soms is het onmogelijk. Daarnaast is hierdoor bijna onmogelijk om inzicht te krijgen in getallen (hoeveel van wat is in Nederland aanwezig). Er is geen duidelijkheid over de relatie tussen data gegenereerd in de zorg en data gegenereerd in onderzoek op basis van die gezondheidsdata of over zeggenschap over de data (wie gaat precies waar over?).
-
Gezondheidsdata worden gewijzigd en/of geschrapt (door administratieve last)
Veel gezondheidsdata staan op meerdere plekken. Daarnaast is het vastleggen en beheren van de data omslachtig, omdat het niet geautomatiseerd verloopt en/of volgens standaarden. Dat maakt dat de bijkomende administratieve druk ertoe kan leiden dat een databron wordt verwijderd, terwijl de data nog benut kunnen worden.
-
Gezondheids(meta)data zijn niet gestructureerd volgens een standaard
Gezondheidsdata worden meestal niet gestructureerd vastgelegd. Daar waar de data wel gestructureerd worden vastgelegd, gebeurt dit meestal niet volgens een (inter)nationale standaard. Ook de metadata worden niet gestructureerd en gestandaardiseerd beschreven. Het gevolg hiervan is dat datasets uit verschillende instellingen niet te combineren zijn, omdat ze niet interoperabel zijn. En daarnaast is de data niet herbruikbaar omdat de metadata niet op dezelfde manier beschreven zijn en/of leesbaar voor mensen en computers (machine-actionable). Centrale regie ontbreekt, waardoor belangrijke keuzes omtrent standaarden, o.a. door verschillende belangen van betrokken partijen, niet (centraal) gemaakt kunnen worden.
-
Technische, logistieke en organisatorische (compliance-by-design) barrières
Daar waar het kader helder is, worden verschillende en soms bewerkelijke technische, logistieke of organisatorische procedures gehanteerd om gezondheidsdata te kunnen (her)gebruiken. Het gaat ook meestal om oplossingen voor één situatie, één locatie, één schakel in de keten van datagebruik of één moment (puntoplossingen). Voor de gebruiker levert dit veel hoepels op wat onnodig tijd en geld kost.
Outputs en gewenste outcomes
De outputs die in cluster 3 gerealiseerd worden zijn:
- Systematiek om gezondheidsdata eenmalig vast te leggen voor meervoudig gebruik
- Systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van data
- Geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data
Door het realiseren van deze outputs werken de deelnemers in cluster 3 gezamenlijk aan de beoogde impact van het Obstakel Verwijder Traject, namelijk een effectief en efficiënt lerend zorgsysteem, waarbinnen gezondheidsdata optimaal (her)gebruikt worden voor zorgevaluatie, kwaliteit, beleid, onderzoek en innovatie, ten gunste van burgers en professionals.
Dit zijn de gewenste outcomes of benodigde veranderingen om de beoogde impact te behalen:
- Gezondheidsdata worden altijd eenmalig gestructureerd vastgelegd volgens een (inter)nationale standaard
- De metadata wordt beschreven volgens een (inter)nationale standaard
- Direct vanaf het genereren/vastleggen van de data zijn deze real-time traceerbaar en ''etaleerbaar'' en daardoor ook aggregreerbaar
- Gebruikers weten welke data er zijn en waar die data te vinden/opvraagbaar zijn
- Het beheer, de uitgifte en het gebruik van de data verloopt geautomatiseerd
- De lasten zijn geminimaliseerd en de data worden maximaal benut
- Voor bovenstaand zijn technische, proces- en deeloplossingen geïmplementeerd
Dwarsverbanden
Binnen het Obstakel Verwijder Traject (OVT) zijn er veel dwarsverbanden tussen de oplossingen waar de drie clusters aan werken. Een voorbeeld van zo’n dwarsverband: wanneer ziekenhuizen of onderzoekers met verschillende datasets werken en data op persoonsniveau willen combineren (techniek) is er een vorm van identificatie voor nodig om die persoon te linken of koppelen. Recente voorbeelden rond het onderzoek naar oversterfte in de coronapandemie laten zien hoe lastig dit gaat in de praktijk.
Dat combineren van datasets of koppelen zou kunnen met het Burgerservicenummer of een andere vorm van identificatie, waar de voor- en nadelen worden afgewogen. Zo komen cluster 2 (systematiek voor unieke koppelsleutel) en cluster 3 (techniek en een geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data) samen. En uiteraard hoort daar duidelijke informatie en communicatie bij richting burgers en professionals (cluster 1).
Contact
Binnen Health-RI zijn de volgende contactpersonen beschikbaar voor vragen of informatie rond cluster 3
Deelnemers
Inmiddels heeft een groot aantal partijen zich aangesloten bij het OVT, in één of meerdere clusters. Deze aangesloten partijen vertegenwoordigen hun achterban en zetten zich in om gezamenlijk aan de outputs te werken.
Reeds aangesloten partijen bij het Obstakel Verwijder Traject zijn o.a. Health-RI (inclusief de knooppunten), het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), het ministerie van ministerie van Economische Zaken en Klimaat (EZK), het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW), Nederlands Kanker Instituut (NKI), het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), Coreon, Federatie Medisch Specialisten (FMS), GO FAIR, IHE Nederland, KWF Kankerbestrijding, Patiëntenfederatie Nederland, vertegenwoordiging onderzoeksdomeinen, patiënten(vertegenwoordigers), mProve, vertegenwoordiging registraties & cohorten.
Ook aangesloten bij het OVT zijn het Stichting Koninklijk Nederlands Normalisatie Instituut (NEN), bèta faculteiten, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Hartwig Medical Foundation (HMF), Nictiz, Stichting MLC Foundation (MLCF), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), VNO-NCW, Open EHR Nederland, vertegenwoordiging biobanken & collecties, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Data Governance Commisssie (DGC), MedMij, DICA, Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Thesaurus Zorg en Welzijn, TNO, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG), Zorginstituut Nederland (ZIN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), ZonMw, Samenwerkende Data Verwerkers (SDV, waaronder MRDM).
