Home
Knooppunten
Achtergrond
De missie van Health-RI is om gezondheidsdata beter beschikbaar te maken voor onderzoek en innovatie. Health-RI heeft daarom als ambitie om de nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek en innovatie te organiseren, orkestreren, en ontwikkelen. Deze gezondheidsdata- infrastructuur wordt niet gecentraliseerd, maar komt mede tot stand door het gestandaardiseerd toegankelijk maken van data via een hecht netwerk van regionale knooppunten (“Nodes”) in samenwerking met een centraal punt (“Hub”). Met de regionale knooppunten worden concrete afspraken gemaakt om de doelstellingen zo goed mogelijk te realiseren. Deze afspraken dragen bij aan het tot stand komen van de infrastructuur en faciliteren in de afstemming en organisatie zowel regionaal als centraal. De gezondheidsdata-infrastructuur is breder dan alleen de knooppunten, maar de knooppunten waarmee is gestart, zijn belangrijke pijlers en voorlopers. In 2021 zijn er acht regionale knooppunten ingericht en gestart, namelijk:
- Regio Amsterdam (vanuit Amsterdam Universitair Medisch Centrum)
- Regio Eindhoven (vanuit Technische Universiteit Eindhoven)
- Regio Groningen (vanuit Universitair Medisch Centrum Groningen)
- Regio Leiden (vanuit Leids Universitair Medisch Centrum)
- Regio Limburg (vanuit Maastricht Universitair Medisch Centrum)
- Regio Nijmegen (vanuit Radboud Universitair Medisch Centrum)
- Regio Rotterdam (vanuit Erasmus Medisch Centrum)
- Regio Utrecht (Vanuit Universitair Medisch Centrum Utrecht)
Inrichting knooppunten
Een goede organisatie binnen de regionale knooppunten met betrokkenheid van de juiste personen, expertises, en functionarissen, is cruciaal om snel te kunnen schakelen en acties adequaat en efficiënt te kunnen uitvoeren. De korte lijnen binnen de regionale knooppunten en de kennisdeling op nationaal niveau via de centrale overleggen moeten er onder andere voor zorgen dat best practices kunnen worden ontwikkeld, kennis kan worden gedeeld, en afstemming plaats kan vinden. De acht knooppunten hebben dezelfde organisatiestructuur, bestaande uit:
- Head of Node/strategisch verantwoordelijke
- Tactisch verantwoordelijke
- Expertisegebied Ethical, Legal, and Societal Issues (ELSI)
- Expertisegebied FAIR Data Implementatie
- Expertisegebied Architectuur
- Klinische data
- Imaging data
- Biosamples & Omics data
- Federatieve analyse
- Data portal
- Expertisegebied Biobanken & Collecties
- Expertisegebied Loket
Activiteiten
Met de regionale knooppunten worden concrete afspraken gemaakt om de doelstellingen waar Health-RI zich naar het Nationaal Groeifonds toe aan heeft gecommitteerd, zo goed mogelijk te realiseren. In 2022 zijn er concrete afspraken gemaakt met de acht regionale knooppunten.
Doordat er is geïnvesteerd aan het wederzijds bouwen aan vertrouwen, is een goede basis voor een nauwe samenwerking gelegd. Deze samenwerking krijgt begin 2023 een meer concreet karakter als de contracten zijn getekend en er een duidelijke overleg- en besluitstructuur staat.
Een aantal activiteiten voor 2023 zijn:
-
Prototype voor metadata
Het opleveren van een eerste werkend prototype van een methode (bijvoorbeeld via een eigen portal) waarmee de metadata uit het knooppunt geadverteerd kan worden in de dataportal van de Hub voor aanvragen van onderzoekers.
-
Loket
Realiseren van een eerste versie van een loket voor de knooppunten waar onderzoekers en gebruikers terecht kunnen met vragen op het gebied van onder andere ELSI, FAIR Data Implementatie, Architectuur, en Biobanken & Collecties, alsook vragen over bestaande centrale services, zoals de tools XNAT en cBioPortal. En waar trainingen inzichtelijk worden gemaakt, voor het opdoen van kennis en vaardigheden van de gezondheidsdata-infrastructuur.
Meer informatie over het loket is hier te vinden.
-
FAIR stappenplan
Ontwikkelen aan een gezamenlijk stappenplan (bijvoorbeeld FAIR werkprocessen en standaarden) voor het FAIR maken van data, wat dient als voorbereiding op een afsprakenstelsel met de regionale knooppunten. Hierbij wordt afgestemd met ZonMw en zoveel mogelijk gebruik gemaakt van bestaande regionale en (inter)nationale succesverhalen.
Meer informatie over FAIR is hier te vinden.
-
Regierol knooppunten
Verder uitwerken van de regierol van de knooppunten, waarbij vragen centraal staan zoals “wat is de regio?”, “welke verwachtingen heeft de regio?”, en “hoe kan de regio het beste (technisch) worden aangehaakt?”.
Contact opnemen?
Voor meer informatie over de regionale knooppunten, kunt u contact met ons opnemen via Evelien de Jong, teammanager. Wilt u in contact komen met iemand uit het regionale knooppunt? U vindt de contactgegevens op de knooppunt-specifieke pagina’s, zie bovenaan.